Η Πολλαπλή Σκλήρυνση (Σκλήρυνση κατά Πλάκας) είναι μία ασθένεια του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος και περιγράφεται ως φλεγμονώδης απομυελίνωση. Υπολογίζεται ότι 2.500.000 άτομα παγκοσμίως πάσχουν από ΣΚΠ, εκ των οποίων τα 500.000 βρίσκονται στην Ευρώπη και τα 10.000 – 12.000 στην Ελλάδα.
Μόλις ο ασθενής ακούσει για πρώτη φορά ότι διαγνώσθηκε με Πολλαπλή Σκλήρυνση του γεννιούνται δυνατά συναισθήματα που πολλές φορές συνοδευονται με άρνηση της κατάστασης του. Με τους σωστούς χερισμούς προκύπτει η έγκαιρη αποδοχή της νόσου και η συμφιλίωση μαζί της. Η ευαισθητοποίηση και ενημέρωση για τη νόσο οδηγεί σε έγκαιρη διάγνωση και πρώιμη έναρξη της θεραπείας οπότε και καλύτερα αποτελέσματα
Μια από τις ιδιαιτερότητες της Πολλαπλής Σκλήρυνσης είναι ότι πολλοί παράγοντες ψυχολογικοί και κοινωνικοί μπορεί να επηρεάσουν την εξέλιξη της νόσου και έτσι η μη φαρμακευτική αντιμετώπιση συχνά αποδεικνύεται το ίδιο ή και περισσότερο σημαντική απο τη φαρμακευτική. Οι περισσότερες εργασίες δείχνουν ότι το άγχος και η κατάθλιψη επιδεινώνουν την εξέλιξη της νόσου και ο ασθενής έχει απόλυτη ανάγκη υποστήριξης αλλά και βοήθειας να ιεραρχήσει τις προτεραιότητές του αφού συχνά οδηγείται σε κατάσταση “χάους”. Σ’ αυτό βοηθάει η αποκατάσταση που περιλαμβάνει και ψυχοθεραπεία απο τη διάγνωση της νόσου, για τον ασθενή αλλά και την οικογένειά του, και όχι όταν εγκατασταθούν κινητικά προβλήματα. Το θέμα της αρμονικής συμβίωσης με τη νόσο που βάζει όρια στον τρόπο ζωής του νεαρού ασθενή και σμιλεύει την προσωπικότητά του και τις σχέσεις του είναι ο επιθυμητός στόχος που άλλες φορές πραγματοποιείται και άλλες φορές όχι. Η νόσος δεν θέλει καταχρήσεις αλλά δεν πρέπει ο ασθενής να μπαίνει στο περιθώριο της ζωής. Πρέπει να παραμείνει δημιουργικός σε όποια κινητική κατάσταση κι αν βρίσκεται. Κεντρικής σημασίας είναι και η σχέση του θεράποντα Νευρολόγου με τον ασθενή. Αυτή η νόσος αποτελεί περισσότερο δοκιμασία της ψυχής παρά του σώματος».
Επιπλέον η έρευνα στη νόσο τα τελευταία χρόνια παρουσιάζει μία πραγματική έκρηξη κι αυτό αποδεικνύεται με τα πολλά νέα και αποτελεσματικά φάρμακα με τα οποία έχουμε επηρεάσει θετικά την ποιότητα ζωής των ασθενών και ίσως και τη φυσική πορεία της νόσου. Ο στόχος είναι να βρούμε το κατάλληλο φάρμακο με τη μεγαλύτερη αποτελεσματικότητα και τις λιγότερες παρενέργειες για τον κάθε ασθενή αφού καθένας παρουσιάζει μια εξατομικευμένη μορφή της νόσου.
Σημαντικό όταν σας ανακοινωθεί ότι πάσχετε από Πολλαπλή Σκλήρυνση είναι:
-
Να μην πανικοβληθείτε αφού η νόσος είναι καλά αντιμετωπίσημη, ιδιαίτερα απο τους ειδικούς Νευρολόγους.
-
Δεν χρειάζεται να πάρετε τη χειρότερη εκδοχή της εξέλιξης της νόσου αφού οι περισσότεροι ασθενείς παρουσιάζουν ήπια, μέτρια ή και καθόλου αναπηρία ακόμη και αρκετά χρόνια μετά τη διάγνωση της νόσου.
-
Δεν χρειάζεται να βιαστείτε να πάρετε μεγάλες αποφάσεις. Καλά θα ήταν να ξεκινήσετε υποστηρικτική ψυχοθεραπεία και να ενημερωθείτε όσο καλύτερα γίνεται από το θεράποντα Νευρολόγο για τη δική σας περίπτωση.
-
Μην προσπαθήσετε να ενημερωθείτε απο το διαδίκτυο όπου θα βρείτε πολλές απόψεις αλλά όχι για τη δική σας νόσο αφού η ΣΚΠ αποτελεί δακτυλικό αποτύπωμα του κάθε ασθενή.
-
Πρέπει να συζητάτε όλα τα συμπτώματα και τους προβληματισμούς σας με το θεράποντα Νευρολόγο σας ώστε να βρεθεί η κατάλληλη λύση!
-
Η καλή επικοινωνία με το θεράποντα γιατρό, η αισιοδοξία, η προσπάθεια και οι πιο ουσιαστικές και “ζεστές” ανθρώπινες σχέσεις εγκυόνται την καλύτερη εξέλιξη της νόσου.
Επιμέλεια:
Ευφροσύνη Κουτσουράκη
Αναπλ. Καθηγήτρια Νευρολογίας- Νευροανοσολογίας ΑΠΘ